#ProPodporu

Protože rozvinutí poruchy autistického spektra vychází z genetické predispozice, stává se poměrně často, že se jedné rodině narodí více než jedno takové dítě. Studie naznačují, že po narození dítěte s autismem mají rodiče 6 až 19procentní šanci, že další potomek bude mít stejnou nebo podobnou diagnózu. A jestliže půjde o autismus spojený s funkčním postižením, čeká rodinu mimořádně náročná péče, pro níž v českém systému získají jen velmi malou podporu.

„Před rokem jsem málem umřel. Praskla mi aorta. Od prsou dolu jsem ochrnul,“ popisuje Petr Kyjovský svůj životní zvrat. Z běžného života, kdy tráví čas s manželkou, užívá si hraní na kytaru a svoji práci ve větší IT firmě, ocitá se nehybný a neschopný mluvit na jednotce intenzivní péče. „Kdyby zůstal v nemocnici, tak by dneska ležel a nehýbal se,“ říká manželka Marina, s dovětkem, že by možná nežil vůbec. Rozhodla se proto jednat a z nemocnice ho dostala ven. Jak v této situaci pomohl náš zdravotní a sociální systém? Dílem provází Jenda Žáček.

Katka pracuje ve finančním oddělení leasingové firmy. Ve čtvrtek vyráží vyzvednout Denisku, 14letou dívku s těžkým mentálním postižením a potřebou celodenní péče. Stráví s ní odpoledne a vrátí ji rodičům, kteří konečně měli prostor si odpočinout. Katka s touhle kamarádkou zažívá díky Homesharingu něco, co nad tabulkami v práci nikdy prožít nemůže. Ideální spojení, spokojení jsou totiž všichni tři.

Pečovat o vlastní dospělé dítě s postižením je náročné. Je to však o to náročnější, pokud žijete v příhraniční oblasti, jakou je například Jesenicko. I tam sice jakás takás síť sociálních služeb existuje, ale je naplněná převážně lidmi v seniorském věku. Místa pro děti a mladé lidi s těžkým postižením tu často zkrátka chybí.

Homesharing propojuje dlouhodobě pečující rodiny s těmi, kteří chtějí a mohou část svého volného času věnovat dítěti s postižením a pečovat o něj jako jeho tzv. hostitelé. Hostitel si pravidelně bere dítě na předem domluvený čas k sobě domů, společně si hrají, chodí na procházky nebo kreslí … Staňte se jedním z hostitelů i vy. Darujte chvíle svého času dětem s postižením a jejich rodinám.

Rodiče dětí se vzácným onemocněním berou osud do svých rukou. Vojta a Boženka jsou veselé a čiperné děti. Vojta má onemocnění střev, které nikdo na světě nezná, a Boženka spinální svalovou atrofii. Jejich život a osud je závislý na nasazení a bojovnosti rodičů, kteří hledání léku a pomoci vzali do vlastních rukou. Náš sociální a zdravotní systém jim totiž neumí, a nebo nechce, pomoci.

Johanka a Eliška jsou třináctiletá dvojčata, která trpí svalovou dystrofií. Ta způsobuje postupné ochabování svalů: nejdříve svaly končetin, poté srdce a následně i dýchací svalstvo. Jejich maminka o dcery pečuje v režimu 24/7 a chce se o ně starat dokud to půjde. Potřebuje ale vhodnou podporu, aby péči fyzicky zvládla. Sdílejte toto video, aby se o problematice dozvědělo co nejvíce lidí.

Dostupnost sociálních služeb v Česku rozhodně není ideální a je častým terčem kritiky. Málokdy si ale uvědomíme, že situace může být i daleko horší. Přesně to popisuje ve svém příběhu Veronicah W. Kinyanjui, matka tří dětí, která pochází z Keni a s rodinou se přestěhovala na sídliště na Kladně. Pokud chcete Veroniku podpořit, sdílejte její příběh.

„Raději ho budu krmit od rána do večera než zažít jeden záchvat agrese,“ shrnuje Olga Smělíková, matka dospělého syna s autismem, zkušenost posledního roku. Popisuje také svůj boj o adekvátní výši příspěvku na péči. Stalo se i vám, že vaší blízké osobě s PAS byl příspěvek na péči nedostatečně posouzen? Že byl snížen? Přiznán v neodpovídající výši, nebo dokonce odejmut?

Co je nejlepší na tom nežít v ústavu? "Samostatnost. Že si můžete organizovat život jak chcete. Když nemáte svobodu rozhodnutí, nemáte nic," popisuje Michal v prvním díle dokuseriálu #ProPodporu šitou na míru. Majka, Petr i Michal měli štěstí a po letech strávených v ústavu se osamostatnili.