Vzácná nemoc dítěte obrátí svět naruby. Díky koordinátorům péče ale rodiny nejsou na vše samy
Před 5 měsíci
Šok z diagnózy, nepřetržitá péče, finanční i psychické vyčerpání. Tak vypadá realita mnoha rodin dětí se vzácným onemocněním. Pilotní projekt koordinátorů péče nabízí řešení – zkušeného profesionála, který propojuje zdravotní a sociální služby a pomáhá rodinám, aby systémem nepropadly. Na sympoziu Zdravotnického deníku Vzácná onemocnění ho představila Monika Kofroňová z Institutu Pallium.