Vzácná nemoc, složitá cesta k léčbě. Pacienti se často nedostanou do specializovaných center
Před 5 měsíci
Většina pacientů se vzácným onemocněním se neléčí ve specializovaných centrech, jejichž komplexní péči potřebují. Děje se to kvůli nedostatku kapacit i chybějícímu systému doporučování. Současný stav, problémy a potřeby sítě specializovaných pracovišť pro vzácná onemocnění popsala ve své přednášce na sympoziu Vzácná onemocnění Pavla Doležalová, odborná garantka projektu SYPOVO.