Na diagnózu čekají i 15 let. S hledáním ultravzácných onemocnění pomáhá vyšetření genů
Před 5 měsíci
Ultravzácná onemocnění představují většinu všech vzácných chorob. Přesto jsou často obtížně rozpoznatelná a pacienti mohou dlouho bloudit mezi specialisty, než se podaří zjistit skutečnou příčinu jejich potíží. Odpověď na otázku, jak situaci zlepšit, hledali experti panelové diskuse na sympoziu Vzácná onemocnění. Mezi pacienty se vzácnými onemocněními je jich zhruba 60 % s nemocemi ultravzácnými.