Adélka žije s nemocí, kterou trpí méně než jeden člověk z milionu. Proč Česko stále neví, kolik podobných pacientů má?
Před 3 měsíci
Příběh šestnáctileté pacientky ukazuje, co znamená žít s extrémně vzácným onemocněním. A také proč Česku zoufale chybí registr pacientů, bez něhož stát ani lékaři přesně nevědí, kolik podobných lidí v systému je a jakou péči potřebují.