Handicap

Jsou zdraví, inteligentní a úspěšní, přesto tajně touží ochrnout, nebo oslepnout. Co se odehrává v hlavách lidí, pro které je zdravé tělo cizím předmětem, kterého se chtějí zbavit?

Taková nevinná slova, která ale dokáží nevidomé pěkně potrápit a naštvat. V běžné komunikaci často vznikají drobnosti, které nevidomému člověku zásadně komplikují orientaci i samostatnost. V jakém smyslu?

Cenu Olgy Havlové letos získala Marie Svobodová, která pracuje ve Sdružení Neratov v Orlických horách jako asistentka zdravotně a sociálně znevýhodněných lidí. Ocenění uděluje Výbor dobré vůle – Nadace Olgy Havlové lidem, kteří se i přes svůj handicap věnují práci pro druhé. Informovala o tom mluvčí výboru Tereza Kopelentová.

Když Scottu Endersbymu v roce 2018 amputovali pravou nohu po těžké motocyklové nehodě, propadl depresím a přišel o práci. Dnes je čtyřiatřicetiletý Brit držitelem titulů nejsilnějšího handicapovaného muže Anglie, Británie i světa. Aktuálně přesedlal na atletiku a jeho cílem je účast na paralympiádě.

Jazzový génius Jaroslav Ježek vynikal svým hudebním talentem a improvizačními schopnostmi. Jeho jméno je neodmyslitelně spjato s J. Voskovcem a J. Werichem. Sudičky mu nadělily obrovský talent, ale také chatrné zdraví. Zemřel v pouhých 35 letech.

Často se posluchači mých přednášek ptají, jak mají nevidomým v terénu pomoci. Ale zažívají i to, že jejich pomoc byla odmítnuta a oni již podruhé pomoc nenabídli či je odmítnutí urazilo. Pojďme si tento proces objasnit.

Přála si pracovat v kavárně, ale hosty by prý děsila deformovaným obličejem. Ta věta tehdy asi nikoho ze židle nezvedla, ale já bych chtěla, aby jo. Přestala jsem číst a chvilku koukala do zdi. Ani nevím, jestli ve mně hrklo, naštvala jsem se, nebo mi to prostě přišlo jenom hloupý a pokrytecký. Asi od každýho něco.  Vymlouvat se na vzhled a spojovat ho se schopností dělat dobře a efektivně určitou práci je až na pár výjimek naprosto přes čáru. Zkoumat, jestli má někdo vyhovující barvu pleti, dost vlasů, hezkej hlas, ladnej krok, rychlý ruce nebo přijatelnou figuru, by zavánělo vyhazovem. Ovšem opřít se do projevů diagnózy nebo následků onemocnění, co všemu tomu můžou taky hodně ubírat, kupodivu projde. A dokonce jako oficiální argument!

Známý herec ze dne na den přišel o milovanou práci a stal se vězněm ve vlastním těle, odkázán na pomoc druhých. Lékaři mu nedávali naději, on přesto znovu vystupuje.

Když člověk ztrácí zrak, stále si říká, že to ještě není tak zlé. Popírá skutečnost a přesvědčuje sám sebe, že může dělat věci stále stejně, aniž by se musel učit nové dovednosti. Chci tohle téma rozebrat a osvětlit těm, kteří touto fází prochází.

Mistrovství světa v para hokeji se příští rok již počtvrté uskuteční v Ostravě. Ostravar Aréna bude hostit turnaj od 1. do 8. května, uvedli organizátoři. Na šampionátu se představí osmička týmů z paralympijských her v Miláně.

Čtyřletá Anička se kvůli svému onemocnění neobejde bez pravidelných terapií a specializovaných rehabilitací, které jsou však finančně velmi náročné. Pomocnou ruku se rozhodl podat i SK Union Čelákovice, který pro ni organizuje benefiční odpoledne.

Marek Vala si po neuvěřitelné proměně získal srdce diváků, přesto zůstává i několik měsíců po skončení Extrémních proměn sám. Zatímco fanynky nad jeho pokorou a odhodláním doslova tají dech, on sám přiznává, že v lásce si stále nevěří.

Už je to třináct měsíců, co se nevidomý sportovec Ondřej Zmeškal „znovu narodil“. Z nejtěžšího světového bikerského závodu Cape Epic v Jihoafrické republice (JAR), při němž se chtěl stát na tandemovém kole prvním člověkem s takovým hendikepem, který závod dokončí, si nepamatuje vůbec nic.

Polovina lidí s nejtěžším postižením celkově nedostává dostatečnou péči – tyto osoby mnohdy nemohou uspokojovat ani základní potřeby a okolo čtyřiceti až padesáti procent z nich se omezuje v jídle, pití či užívání toalety, vyplývá ze studie a průzkumu agentury PAQ Research a organizace Asistence. Podle nich zároveň třetina dospělých s vážným handicapem nepovažuje svůj život a podmínky za důstojné. Z výzkumu podle autorů vyplývá potřeba vyšší podpory lidí s nejtěžším postižením a jejich rodin.

Ráda bych v tomto textu přinesla popis pocitů, které může zažívat matka se zrakovou vadou. Je důležité tyto postřehy sdílet a vzájemně se podpořit, cítí-li to nějaký rodič se zrakovým postižením podobně.

Dá se zhubnou velké množství kilogramů i s vážným handicapem? To se pokusí dokázat 38letý Marek Vala v hubnoucím pořadu Extrémní proměny.

S velmi vážným kombinovaným postižením se musí od svého narození potýkat čtrnáctiletá Leonka, která bydlí v obci na Jihlavsku. Pochází z dvojčat, se svou sestrou Nelou se narodila o měsíc dříve. Jak uvedla maminka Eva Mezerová, Leonka trpí velmi vzácným genetickým onemocněním zvaným Kabuki syndrom. To vyžaduje nepřetržitou péči.

Česká asociace paraplegiků se rozhodla ukázat příběh Tomáše. Většinu svého života byl velmi aktivním člověkem, než vše v roce 2004 změnila autonehoda. Jediné, co od té doby řídí jeho život, je hlava. Zuby nehty se drží doma, mimo ústav, kvůli dcerce.

Před několika dny obletěla Česko smutná zpráva a smrti filmového a divadelního herce Jana Potměšila, který se i přes svůj hendikep dokázal vrátit k milovanému divadlu a užívat si rodinného života.

Nekontrolovatelně a rychle mrká, trhá hlavou, dělá grimasy, chrochtá a také vykřikuje vulgarismy. Dnes čtyřiapadesátiletý Skot John Davidson od puberty trpí Touretteovým syndromem, o němž dosud panují mylné představy. Jeho životem se inspiroval britský režisér a scenárista Kirk Jones v oceněném dramatu Přísahám, že za to nemůžu. Čeští diváci jej budou moci zhlédnout od 4. června v kinech.

Dalším účastníkem Extrémních proměn je Marek Vala. Ten se do soutěže přihlásil především kvůli svému zdraví. Jeho cesta ale bude složitější, než ji mají ostatní. Marek má totiž handicap, který mu značně komplikuje tréninky. Více informací přinesla TV Nova.

O obavách z nošení bílé hole, o jejím přijetí či o jejích funkcích jsem již psala, ale stále nebylo řečeno dost. Hůl je obrovským pomocníkem na cestě v samostatnosti, ale i velkým zdrojem strachů a nepohodlí. Tak opět přináším pár řádek k bílé holi.

Saó Ičikawaová se stala první tělesně znevýhodněnou literátkou, která v rodném Japonsku dosáhla prestižní Akutagawovy ceny. Obdržela ji za debutovou novelu Hrbačka, jež se dostala i do širších nominací na Mezinárodní Bookerovu cenu. Superlativy, v nichž se o tomto bestselleru tematizujícím pohlavní styk s postižením mluví a píše, se ale jeví přemrštěné.

„Ale ty seš přece zvyklá!“ Dostávat k téhle větě korunu, je ze mě dávno rentiérka. Dám si nohy nahoru, vypnu telefon a konečně přečtu všechny knížky i časopisy, co jich tu mám. Na to bych si zvyknout uměla.  Jenže na předsudky ne.

Postupná ztráta zraku není jen změna zdravotního stavu, je to dlouhý vleklý proces přeučování návyků, ale i smyslů. Člověk se učí něco mnohem těžšího než nové dovednosti – učí se opouštět zrakovou kontrolu, na kterou byl zvyklý celý život.

Silné setkání, na které budou jihlavští hasiči dlouho vzpomínat. Na jejich stanici dorazil Honza, muž s mimořádně těžkým životním osudem, který po vážné nehodě přišel o obě nohy. Přesto se nevzdal a dál bojuje s obdivuhodnou odvahou.

Když se narodila, svět jí možná předpovídal život v ústraní a závislosti na pomoci druhých. Ana Victoria Espino de Santiago z Mexika však všem pochybovačům vytřela zrak.

Téma mne napadlo při nedávném úklidu pokoje mé dcery. Jednak jsem v našem bytě napočítala nepočitatelné množství různých košíčků, a nádob, ale také jsem xkrát dceři říkala „Však víš, že každá věc patří na svoje místo!“ Pojďme si to vše vysvětlit.

Dokument Reida Davenporta Právo nezemřít nesleduje asistovanou smrt jako izolované osobní rozhodnutí, ale jako otázku zasazenou do konkrétních životních podmínek. Na příbězích lidí s postižením ukazuje, jak se do úvah…

Narodila se do jedné z nejmocnějších evropských dynastií – a s diagnózou, jež tehdejší společnost tabuizovala. Místo izolace ji však rodiče představili celému světu. Příběh princezny s Downovým syndromem, která porušila nepsaná pravidla aristokracie.

Zajištění finančně dostupné osobní asistence v rozsahu skutečných potřeb žádá po vládě Andreje Babiše (ANO) petice, kterou v úterý spustila organizace Žít po svém. Lidé s handicapem v ní upozorňují na to, že současná forma pomoci nedostatečně reflektuje jejich reálné potřeby a činí osobní asistenci finančně nedostupnou.

Při nošení bílé hole a samostatné orientaci se setkávám s tím, že největší strach panuje nejen z obav, co tomu řekne okolí, ale právě i z nevyžádaných a zvídavých otázek náhodných kolemjdoucích. V textu popíšu, jak je možné na tyto otázky reagovat.

Sebastian Górniak, polský sportovec a trenér v oblasti adaptivního sportu, dokazuje, že hranice často existují jen v našich hlavách. Po autonehodě, která ho ochromila na všechny čtyři končetiny, překonal světový rekord v zadržení dechu pod vodou a ukázal, že i lidé s handicapem mohou dosahovat mimořádných výkonů.

Bezbariérovost se v posledních letech stává jedním z důležitých témat rozvoje města. V případě Příbrami platí, že se situace postupně zlepšuje, zároveň ale zůstává řada míst, kde lidé na bariéry stále narážejí.

Čtyři umělá oplodnění, dva odběry vajíček, jedna hysteroskopie, dva potraty.. Trvalo tři roky, než se přes všechna tato úskalí stala mámou. Během této doby ji nad zemí drželo jedno hodně netradiční rozhodnutí.

Jak bychom se chovali, kdybychom se dozvěděli, že se nám má narodit dítě s vrozenou vadou a mentálním handicapem? Došlo by na potrat? Přežil by náš partnerský vztah? Na to se ptá nový film Tanec s medvědem, který právě vstupuje do kin. V hlavních rolích se představují Kryštof Hádek a Pavla Gajdošíková.

Na téma bílé hole – jejího přijetí, obav a pohledu na ni, jsem sepsala hodně článků na mém blogu. Avšak se stále ukazuje, že toto téma je palčivé a stále velmi aktuální. Tak opět připojuji k této problematice pár mých myšlenek a úvah.

Mozek dětí, které se narodily bez dlaně nebo i celé paže, je schopen se handicapu v raném věku přizpůsobit. Mezinárodní tým vědců s českou účastí dokázal, že u takových dětí dochází k rozsáhlé reorganizaci mozkové mapy těla.

Jak před deseti lety začínal programátorský maraton v Plzni? Jaké byly první projekty a co všechno už se podařilo vymyslet pro lidi s handicapem?

Během intenzivního víkendu v Moving Station budou týmy vytvářet prototypy digitálních řešení pro lidi se zdravotním omezením.

Být rodičem dítěte s handicapem je celoživotní mise, která nezná pauzu, dovolenou ani dostatek spánku. Každodenní kolotoč péče a neustálé pozornosti často přivádí rodiče až na samotnou hranici vyhoření. Právě pro tyto rodiny existuje projekt homesharing.

Obdržela jsem na sociálních sítích komentář, který mě měl pravděpodobně urazit, a pisatel si jistě připadal jako velký drsňák, co mi to „nandal“, když mi napsal, že moje „předsazená hlava“ vypadá šíleně, ať s tím něco dělám.

Michal Prager žije se spinální svalovou atrofií, přesto dokázal vystudovat, založit rodinu a pracovat. I on se potýká s nedostatkem financí na osobní asistenci i s nedostupností této služby v Česku. Bojuje proto za lepší podmínky lidí s těžkým postižením. Ti nemohou v Česku žít důstojně a mnohdy uvažují o sebevraždě. Ministerstvo práce a sociálních věcí chce v tomto volebním období dokončit koncepci, jež by dlouhodobou péči stabilizovala.

Irská herečka Ruth Codd (29), kterou diváci znají ze seriálů Půlnoční klub nebo Pád domu Usherů, promluvila otevřeně o životě po amputaci obou nohou. Přiznala, že dlouhé roky bolesti a omezení ji dovedly k rozhodnutí, které by si většina lidí jen těžko dokázala představit. Paradoxně ale říká, že právě teď se jí žije lépe než kdy dřív.

Osud toho na ni naložil opravdu hodně. Ale bývalá vrcholová manažerka a dnes mentorka Lenka Helena Koenigsmark péči o nemocnou matku a syna s těžkým handicapem přesto ustála. A protože má pořád energie na rozdávání a chuť dělat něco pro druhé, věnuje se charitě a projektům, které si kladou za cíl dopřát vzdělání i dětem s kombinovaným zdravotním postižením.

Intimita není luxusem pro vyvolené – není výsadou jen pro mladé a zdravé. Lidé s postižením mají stejné touhy jako kdokoliv jiný – jen o nich společnost raději mlčí. Proto vznikla sexuální asistence, která těmto lidem nabízí víc než fyzický kontakt.

Třetina dospělých s vážným handicapem nepovažuje svůj život a podmínky za důstojné. Polovina těžce postižených nemá tolik pomoci, kolik by potřebovala. Dvě pětiny musí omezovat jídlo, pití či hygienu podle toho, kdy jim s nimi někdo pomůže. Sedm z deseti lidí, kteří se o své blízké starají, cítí fyzické i psychické vyčerpání.

Péči o nevyléčitelně nemocné děti nebo děti s postižením jejich rodiče popisují jako nepřetržitý maraton. Pečující rodič nemá čas na sebe, na partnera a často ani na zaměstnání. Zařízení, která by v takové situaci rodinám dokázala dostatečně ulevit, je v Česku dlouhodobě nedostatek. Nově k nim začínají přibývat Centra komplexní péče pro děti, pobyt v nich od začátku letošního roku zčásti hradí zdravotní pojišťovny.

Sylvester Stallone dnes patří mezi nejslavnější hollywoodské herce, symbol vytrvalosti a síly. Málokdo však ví, jak těžká byla jeho cesta. Jeho životní příběh je plný bolesti, chudoby, ponížení i odvahy. Kdyby se vzdal, neznáme Rockyho ani Ramba.

Text přináší souhrn toho, co člověk s vadou zraku slýchává, ale raději by tyto poznámky neslyšel. Texty na toto téma na mém blogu již najdete, ale jak ukazuje zkušenost, je třeba zásady komunikace připomínat.

Když se výhra lístků v soutěži stane noční můrou a KFC ztratí nájezdovou rampu…

Stále se setkávám s tím, že okolí nechápe rozsah zrakového postižení. Lidé si myslí, že existuje úplná slepota, kdy lidé vidí „černo“, a pak tedy zbytek. To je, že člověk něco vidí, tak jak si může stěžovat, chodit s holí a pobírat sociální dávky.