Dětská mozková obrna

Příběh malé Olivie ukazuje, že cévní mozková příhoda nemusí postihovat pouze seniory. Dívka po planých neštovicích náhle ochrnula na část těla a skončila na téměř osm týdnů v nemocnici.

Po dlouhých čtyřech letech se na popud Lucie Franců obec Vlastibořice opět rozhodla uspořádat běžecký závod Okolo Vlasti. Letošní ročník byl věnován podpoře rodiny Šulcových z Turnova, konkrétně jejich dcery Terezky. Ta přišla na svět s řadou závažných zdravotních diagnóz spadajících...

Po dlouhých čtyřech letech se na popud Lucie Franců obec Vlastibořice opět rozhodla uspořádat běžecký závod Okolo Vlasti. Letošní ročník byl věnován podpoře rodiny Šulcových z Turnova, konkrétně jejich dcery Terezky. Ta přišla na svět s řadou závažných zdravotních diagnóz spadajících pod dětskou mozkovou obrnu a trpí těžkým mentálním postižením. Rodina Šulcových založila sbírku na

Představte si, že přijdete o řeč. Ne o hlas, o schopnost formulovat. Slova, nad jejichž vyřčením jste dříve nemuseli vůbec přemýšlet, se ze dne na den promění v nesrozumitelnou směs zvuků. S tímto těžkým údělem se potýkají miliony lidí po mozkové mrtvici nebo s diagnózami, jako je dětská mozková obrna.

Lékaři jí dávali jen několik let života, ale Martha Lillardová strávila v 600kilogramovém kovovém válci více než sedm desetiletí. Železné plíce se pro ni staly nedílnou součástí existence, v níž dokázala tvořit, milovat a inspirovat celý svět. V 78 letech se její výjimečný příběh uzavřel.

Devítiletý Daneček je chlapec, který toho za svůj krátký život zvládl víc než mnozí dospělí. Prodělal rakovinu sítnice, kvůli které přišel o pravé oko, trpí těžkou mozkovou obrnou a má dalších dvacet diagnóz, které jeho maminka vedle těch nejzávažnějších vnímá jako „drobnosti“. Za sebou má 28 operací a 47 narkóz. Přesto je veselým dítětem, které miluje hudbu, cvičení, společnost lidí i dobré jídlo.

Byl to muž s tváří věčného smolaře, ustrašeným pohledem a hlasem, který spíše kňučel, než mluvil. Přesto – nebo možná právě proto – se Jean Lefebvre stal jednou z nejzářivějších ikon zlaté éry francouzské filmové komedie.

Zabalit do auta dvě malé děti, dva speciální zdravotní kočárky, vertikalizační stojan, odsávačku a kyslíkovou láhev. Pro maminku Kateřinu a jejího manžela to je každodenní realita. Jejich šestiletý Irijek a tříletá Kačenka mají těžká postižení a neobejdou se bez neustálých cest po lékařích a terapiích.

Každý den řeší nejen náročnou péči o dvě těžce nemocné děti, ale také obavy spojené s cestami k lékařům, na rehabilitace či do nemocnice. Jejich současné auto je totiž příliš malé na převoz dvou speciálních kočárků i dalšího nezbytného zdravotnického vybavení. V případě epileptického záchvatu nebo jiné náhlé zdravotní komplikace navíc rodiče nemají dostatek prostoru k rychlé reakci. Rodiče šestiletého Irijka a dvouleté Kačenky, kteří oba trpí dětskou mozkovou obrnou a dalšími vážnými diagnózami, proto prosí veřejnost o pomoc s pořízením prostornějšího automobilu. Na jeho nákup vznikla veřejná sbírka na platformě Donio.

Charitativní sbírka Srdce pro Porubu má za sebou další úspěšný příběh. Díky štědrosti dárců se tentokrát podařilo vybrat 131 tisíc korun na rehabilitace pro Františka Štěpáníka, který se od narození potýká s následky dětské mozkové obrny.

Taťana Fischerová prožila kariéru plnou úspěchů i strmých pádů. Pod slupkou usměvavé moderátorky se ovšem skrýval nesmírně složitý rodinný osud a těžká volba.

Charitativní sbírka Srdce pro Porubu má za sebou další úspěšný příběh. Díky štědrosti dárců se tentokrát podařilo vybrat 131 tisíc korun na rehabilitace pro 12letého Františka Štěpáníka, který se od narození potýká s následky dětské mozkové obrny.

Každý den začíná křikem, záchvaty a strachem, co přijde dál. Devítiletý Toník a čtyřletý Honzík potřebují nepřetržitou péči. Jejich maminka Jana je na ně prakticky sama, protože otec rodiny je vážně nemocný. Přesto stát odmítl přispět na auto, bez kterého se k lékařům prakticky nedostanou.

Lékaři ho odepsali a matce radili, ať ho dá do ústavu. Odmítla. O pět let později chlapec, který neovládal ruce ani řeč, prsty levé nohy vzal kousek křídy a naškrábal na podlahu písmeno A. Z dítěte, kterému nikdo nevěřil, se stal slavný spisovatel.

On bydlí v Liberci, ona v Chebu. On chodí běhat, plavat a jezdí na kole, ona leží v posteli. Vedou z ní a do ní různé hadičky a jedna z nich jí vede s výživou přímo do břicha. Jemu je sedmdesát. Jí je sedm.

Michaela Gemrotová je nejen vynikající zpěvačkou, ale především dvojnásobnou maminkou. Její mladší dcera Anežka se však potýká se zdravotními problémy. Když byla zpěvačka na konci devátého měsíce těhotenství, holčička prodělala krvácení do mozku a trpí dětskou mozkovou obrnou. Malá bojovnice ale dělá stále větší pokroky.

Hrabůvkovská pobočka Speciální školy diakonie neustále vylepšuje podmínky pro své žáky s mentálním postižením. Tento rok otevřela nové dílny či muzikoterapeutickou místnost a nyní chystá i solnou jeskyni. Vedení školy proto spustilo veřejnou sbírku.

Život Táni Fischerové výrazně ovlivnil syn Kryštof s dětskou mozkovou obrnou, o kterého se starala po většinu života. To, co sama prožila v době socialismu i po něm, později proměnila v boj za lepší podmínky pro rodiny pečující o děti s postižením.

Není tajemstvím, že operní a muzikálová diva Michaela Štiková Gemrotová je maminkou holčičky, která neměla jednoduchý start do života. Dnes pětiletá Anežka prodělala v prenatálním období krvácení...

Bratři Tonda a Honza se oba narodili s dětskou mozkovou obrnou. Postupně jim lékaři diagnostikovali i několik dalších onemocnění. Dnes musí být pod neustálým dohledem, bez pomoci se neoblečou ani nenají.

Když bylo Viktorce osm měsíců, začala ztrácet dovednosti, které už dávno ovládala. Lékaři postupně vyslovili děsivé diagnózy a rodina se ocitla v kolotoči nemocnic, vyšetření a nejistoty. Dnes je dívce téměř šest let, sama si nedokáže říct o jídlo a její maminka Veronika mezitím prodělala nádor na mozku. Přesto se nevzdávají a bojují o další den.

Život dvou malých brášků z Ústecka, Honzíka a Toníka, se výrazně liší od života jejich vrstevníků. Místo běžných dětských radostí tráví většinu času v ordinacích lékařů, nemocnicích a na rehabilitacích. Oba se potýkají s těžkým zdravotním postižením, které je v některých chvílích provázeno i silnými projevy agrese vůči sobě samým i svému okolí. Rodiče proto prosí o pomoc.

Herečka, politička a celoživotní pečovatelka Táňa Fischerová nesla břemeno, o kterém veřejně mluvila jen zřídka, a vždy bez stěžování.

Podobně jako jiné týmy si přípravu na nový ročník ozvláštní na fotbalovém hřišti. Kladenští hokejisté v sobotu 20. června nazují místo bruslí kopačky a na Stadionu Františka Kloze poměří síly s AMOND & AFK Tuchlovice z krajského přeboru.

Polská zpěvačka prosila veřejnost o peníze na léčbu dcery s mozkovou obrnou. Internet se naštval. Ne kvůli diagnóze, ale kvůli nehtům.

Herečka a občanská aktivistka Táňa Fischerová veřejně popsala období, kdy po rozpadu vztahu s Petrem Skoumalem těžko hledala důvod, proč vůbec žít. Synovi tehdy potvrdili dětskou mozkovou obrnu.

Jihomoravští záchranáři pomohli kolegovu, jehož dcera trpí dětskou mozkovou obrnou. Dívka nutně potřebovala rehabilitace, z nadačního fondu proto rodina získala příspěvek ve výši pětadvaceti tisíc korun. Procedury pak Evička podstoupila v klimkovických lázních.

Život Táni Fischerové nebyl jen o herectví a veřejném vystupování, ale především o každodenní, často neviditelné péči o syna, který zásadně proměnil její pohled na svět. Slabší chvíle nezastírala.

Kvůli dětské obrně se v mládí ocitli v léčebném středisku v Janských Lázních. A studentka FAMU Klára Kubenková o nich natočila animovaný film. Snímek byl uveden na festivalu AFO. Co spojuje ty, kteří nesou následky onemocnění polio?

„Jsem stejná, ale jiná,“ opakuje heslo Českého paralympijského výboru pětadvacetiletá Marcela Čermáková, která se narodila s dětskou mozkovou obrnou. I když je ale celý život na vozíku, stejně jako většina lidí sní o „úplně obyčejném životě“ a práci, která ji bude naplňovat. Realita je ovšem neúprosná – více než polovina osob se zdravotním postižením je nezaměstnaná. A právě s touto statistikou se snaží pohnout projekt Nolimi.

12. dubna 1955 byla světu oficiálně oznámena existence první účinné vakcíny proti dětské obrně. Za tímto triumfem stál Jonas Edward Salk, syn polsko-židovských imigrantů z Běloruska a Litvy, který dokázal vyhrát nad nákazou, jež v tehdejší Americe vyvolávala podobný děs, jako hrozba jaderné války.

Pavla je upoutána na invalidní vozík, přesto se snaží žít aktivní život. Touží postavit se jednou na nohy, být samostatná. Není to sen nesplnitelný. Velmi výrazně jí pomáhají neurorehabilitace.

Nebude to obyčejný koncert. Kdo přijde v pátek 1. května od 19.00 do ústeckého Národního domu, tak dá šanci Aničce s dětskou mozkovou obrnou na lepší život. Těšit se můžete na světově uznávaného trumpetistu, skladatele a kapelníka Laca Decziho a na známé sourozence Lüftnerovi.

Dokument Reida Davenporta Právo nezemřít nesleduje asistovanou smrt jako izolované osobní rozhodnutí, ale jako otázku zasazenou do konkrétních životních podmínek. Na příbězích lidí s postižením ukazuje, jak se do úvah…

Navzdory handicapu se rozhodl vystoupit z komfortní zóny a ukázat sám sebe bez přetvářky. Pankáč Jindra (34) z Prahy jde do nahé seznamky s odvahou, nadhledem a jasným vzkazem, a to, že limity nejsou o těle, ale o tom, jak se člověk dokáže přijmout.

Nadační fond Naše Plíce předal pediatrickému oddělení Fakultní nemocnice Bulovka tzv. kašlacího asistenta. O slavnostní předání se postarala Dara Rolins spolu se svým partnerem Pavlem Nedvědem.

Psal se rok 1953 a Martha Ann Lillard slavila páté narozeniny. Řádila v zábavním parku, byl to nejhezčí den v jejím životě. Ona ani její rodina netušili, že takhle krásné chvíle už nikdy neprožije. O devět dnů později totiž bojovala o život, o který ji málem připravila dětská obrna. A i když přežila, navždy zůstala „uvězněna“ v železných plicích. Život bez velkého kovového válce, z nějž jí kouká jen hlava, si nedovede představit dodnes.

Že se narodila s krvácením do mozku, ví a nahlas říká už i sama dcera Michaely Gemrotové (39) Anežka (4). Aby měla holčička co nejnormálnější život, snaží se milující máma Míša dělat vše, co jen situace umožňuje. I proto s Anežkou denně cvičí, podstupuje tradiční i alternativnější terapie a hlavně ví, že musí být důsledná a nepolevit. Byť to někdy stojí slzy jak slavnou maminku, tak její statečnou dceru.

Pětiletý Jaroušek Berák je důkazem, že špatné medicínské prognózy nejsou nepřekonatelné. Přestože se narodil s postižením mozku a lékaři pochybovali, zda se kdy postaví na nohy, dnes zvládá první krůčky. Jaroušek ale bojuje s těžkou epilepsií a nutně potřebuje speciální přístroj, který mu může zachránit život.

S Evou Daňovou z Českých Budějovic se osud nemazlil. Narodila se s dětskou mozkovou obrnou a vyrůstala v dětském domově. Zatímco ostatní děti běhaly venku, ona trávila dlouhé hodiny na rehabilitačních stolech. V deseti letech poprvé odložila berle a udělala první samostatné kroky. Jenže pak přišel úraz a skončila na invalidním vozíku.

Jsou mu tři roky a je odkázaný na celodenní pomoc. Honzík trpí vzácnou nemocí, která rozpouští kosti. Navíc mu byla zjištěna ještě třeba epilepsie, ADHD a těžká mentální retardace. Společně s rodiči žije v Petrovicích na Ústecku. Dopravovat ho k lékařům je pro ně složité. Honzík kromě toho, že využívá invalidní vozík, tak je velice agresivní k sobě i k okolí. V MHD to přináší problémy. Rádi by se proto stali nezávislými na veřejné dopravě a to koupí vhodného automobilu.

Adámek, který žije s rodiči Gabrielou a Vladimírem a šestiletým bráškou Vojtíškem v Plzni, se od narození potýká s těžkým kombinovaným postižením. V 10 letech stále nemluví, nechodí ani nestojí, přesto je to usměvavý kluk, který navštěvuje školu a má rád hudbu. Výrazně mu pomáhají rehabilitační pobyty, které ale pojišťovna nehradí. Rodiče deset let financovali nákladnou léčbu ze svých zdrojů, teď by ale potřebovali pomoci. Vypsali proto sbírku na internetové platformě Donio.

Péči o nevyléčitelně nemocné děti nebo děti s postižením jejich rodiče popisují jako nepřetržitý maraton. Pečující rodič nemá čas na sebe, na partnera a často ani na zaměstnání. Zařízení, která by v takové situaci rodinám dokázala dostatečně ulevit, je v Česku dlouhodobě nedostatek. Nově k nim začínají přibývat Centra komplexní péče pro děti, pobyt v nich od začátku letošního roku zčásti hradí zdravotní pojišťovny.

Čtyřletý Miracle se narodil s dětskou mozkovou obrnou, která ho paralyzovala. Od narození nemluví ani nechodí. Dostal své jméno (v překladu zázrak), protože se vzhledem k jeho stavu neočekávalo, že přežije déle než měsíc.

Každý rodič si přeje, aby jeho dítě bylo zdravé. Rodina čtyřleté Vikinky si nepřeje nic víc a ze všech sil bojuje o její budoucnost. Holčička ale čelí vážnému opoždění psychomotorického vývoje a potřebuje náročnou a nákladnou péči.

Rodina desetiletého Adámka prosí veřejnost o pomoc. Chlapec se narodil s těžkou dětskou mozkovou obrnou na podkladě chromozomální aberace a dle lékařů se mentálně pohybuje přibližně na úrovni 8–13měsíčního dítěte. I z toho důvodu vznikla sbírka na portálu Donio, která by mohla finančně pokrýt nákladné rehabilitace.

V roce 2024 zemřel v dallaské nemocnici Paul Richard Alexander. Bylo mu 78 let z nichž 72 strávil společně se zařízením nazvaném železné plíce. Zachránilo mu život, na dnešní dobu je ale obstarožní.

Nemluví, nechodí, ale svět kolem sebe cítí, vnímá si ho po svém. Desetiletý Adámek z Plzně má vzácnou genetickou poruchu, tzv. Li-Fraumeni syndrom. Obrovskou lásku mu dává tatínek i mladší bráška, celodenní láskyplná péče ale leží převážně na bedrech maminky. Znamená pro něho bezpečí, domov.

Je pátek odpoledne a v budějovickém Fokusu jsou v programu denních aktivit už jen paní Eva a sociální pracovnice Kristýna Petrová. A ještě Marcus, Evin pejsek, který si občas řekne o pohlazení.

Malý Adámek sice nechodí, nemluví ani nedokáže stát. Ale blízkost svých nejmilejších vždy vnímá a svým unikátním způsobem poznává svět okolo sebe. Trpí těžkou dětskou mozkovou obrnou na podkladě chromozomální aberace. Malého Adámka a jeho rodinu můžete podpořit v nové sbírce.

Claire Miller se v roce 2021 stávala, pomalu a jistě, na TikToku celebritou. Její zpěv se synchronizací rtů sbíral jeden úspěch za druhým. Počet sledujících se zastavil na impozantním čísle 22 000. V soukromí ale již tak sebejistá nebyla. Dny trávila ve škole, kde byl jeden den jako druhý, a navíc žárlila na svou devatenáctiletou sestru Helen...

Když Magdaléna R. poprvé vstoupila do tréninkové TA KAVÁRNY v areálu Jedličkova ústavu na Vyšehradě, nebyla si jistá, jestli to zvládne. Ne proto, že by práci nechtěla – ale proto, že si dlouho nevěřila. Šestadvacetiletá žena s dětskou mozkovou obrnou hledala práci složitě. Neměla maturitu a za sebou měla spíš pochybnosti než pracovní zkušenosti. Narodila se ve 26. týdnu těhotenství s váhou necelý kilogram a od dětství žije s levostrannou hemiparézou – ochrnutím levé ruky a levé nohy.

Sophinka je statečná a moudrá holčička plná temperamentu, která miluje svou rodinu a zvířátka. „Je silná bojovnice už od první vteřiny svého života,“ říkají o ní rodiče. Její každodenní realita se však v mnohém liší od života většiny jejích vrstevníků.

Čtyřletá Vikinka se už od prvních měsíců života potýká s vážným opožděním vývoje – nechodí, nemluví, je plně na plenkách a potřebuje nepřetržitou péči. Její rodina navíc prochází velmi náročným obdobím, protože mamince holčičky byla minulý rok diagnostikována zhoubná nádorová choroba mozku. Rodiče však i v této složité situaci dělají vše pro to, aby Vikince zajistili specializovanou terapii v Turecku a intenzivní rehabilitace, které by jí mohly pomoci zlepšit vývoj i kvalitu života. Tyto terapie jsou však finančně náročné, a proto byla na platformě Donio zřízena sbírka na podporu léčby a potřebné péče pro holčičku.

Ukázala lékařům, že vůle je silnější než prognózy, že zázraky se dějí. O mobilitu a samostatnost, kterou si jako dítě vybojovala, ji připravil úraz. Navzdory nepřízni osudu neztratila 40letá Eva smysl pro humor, úsměv na tváři, chuť znovu se prát. Ani když se ocitla opět na začátku.