Dětská mozková obrna

Dokument Reida Davenporta Právo nezemřít nesleduje asistovanou smrt jako izolované osobní rozhodnutí, ale jako otázku zasazenou do konkrétních životních podmínek. Na příbězích lidí s postižením ukazuje, jak se do úvah…

Navzdory handicapu se rozhodl vystoupit z komfortní zóny a ukázat sám sebe bez přetvářky. Pankáč Jindra (34) z Prahy jde do nahé seznamky s odvahou, nadhledem a jasným vzkazem, a to, že limity nejsou o těle, ale o tom, jak se člověk dokáže přijmout.

Nadační fond Naše Plíce předal pediatrickému oddělení Fakultní nemocnice Bulovka tzv. kašlacího asistenta. O slavnostní předání se postarala Dara Rolins spolu se svým partnerem Pavlem Nedvědem.

Psal se rok 1953 a Martha Ann Lillard slavila páté narozeniny. Řádila v zábavním parku, byl to nejhezčí den v jejím životě. Ona ani její rodina netušili, že takhle krásné chvíle už nikdy neprožije. O devět dnů později totiž bojovala o život, o který ji málem připravila dětská obrna. A i když přežila, navždy zůstala „uvězněna“ v železných plicích. Život bez velkého kovového válce, z nějž jí kouká jen hlava, si nedovede představit dodnes.

Že se narodila s krvácením do mozku, ví a nahlas říká už i sama dcera Michaely Gemrotové (39) Anežka (4). Aby měla holčička co nejnormálnější život, snaží se milující máma Míša dělat vše, co jen situace umožňuje. I proto s Anežkou denně cvičí, podstupuje tradiční i alternativnější terapie a hlavně ví, že musí být důsledná a nepolevit. Byť to někdy stojí slzy jak slavnou maminku, tak její statečnou dceru.

Pětiletý Jaroušek Berák je důkazem, že špatné medicínské prognózy nejsou nepřekonatelné. Přestože se narodil s postižením mozku a lékaři pochybovali, zda se kdy postaví na nohy, dnes zvládá první krůčky. Jaroušek ale bojuje s těžkou epilepsií a nutně potřebuje speciální přístroj, který mu může zachránit život.

S Evou Daňovou z Českých Budějovic se osud nemazlil. Narodila se s dětskou mozkovou obrnou a vyrůstala v dětském domově. Zatímco ostatní děti běhaly venku, ona trávila dlouhé hodiny na rehabilitačních stolech. V deseti letech poprvé odložila berle a udělala první samostatné kroky. Jenže pak přišel úraz a skončila na invalidním vozíku.

Jsou mu tři roky a je odkázaný na celodenní pomoc. Honzík trpí vzácnou nemocí, která rozpouští kosti. Navíc mu byla zjištěna ještě třeba epilepsie, ADHD a těžká mentální retardace. Společně s rodiči žije v Petrovicích na Ústecku. Dopravovat ho k lékařům je pro ně složité. Honzík kromě toho, že využívá invalidní vozík, tak je velice agresivní k sobě i k okolí. V MHD to přináší problémy. Rádi by se proto stali nezávislými na veřejné dopravě a to koupí vhodného automobilu.

Adámek, který žije s rodiči Gabrielou a Vladimírem a šestiletým bráškou Vojtíškem v Plzni, se od narození potýká s těžkým kombinovaným postižením. V 10 letech stále nemluví, nechodí ani nestojí, přesto je to usměvavý kluk, který navštěvuje školu a má rád hudbu. Výrazně mu pomáhají rehabilitační pobyty, které ale pojišťovna nehradí. Rodiče deset let financovali nákladnou léčbu ze svých zdrojů, teď by ale potřebovali pomoci. Vypsali proto sbírku na internetové platformě Donio.

Péči o nevyléčitelně nemocné děti nebo děti s postižením jejich rodiče popisují jako nepřetržitý maraton. Pečující rodič nemá čas na sebe, na partnera a často ani na zaměstnání. Zařízení, která by v takové situaci rodinám dokázala dostatečně ulevit, je v Česku dlouhodobě nedostatek. Nově k nim začínají přibývat Centra komplexní péče pro děti, pobyt v nich od začátku letošního roku zčásti hradí zdravotní pojišťovny.

Čtyřletý Miracle se narodil s dětskou mozkovou obrnou, která ho paralyzovala. Od narození nemluví ani nechodí. Dostal své jméno (v překladu zázrak), protože se vzhledem k jeho stavu neočekávalo, že přežije déle než měsíc.

Každý rodič si přeje, aby jeho dítě bylo zdravé. Rodina čtyřleté Vikinky si nepřeje nic víc a ze všech sil bojuje o její budoucnost. Holčička ale čelí vážnému opoždění psychomotorického vývoje a potřebuje náročnou a nákladnou péči.

Rodina desetiletého Adámka prosí veřejnost o pomoc. Chlapec se narodil s těžkou dětskou mozkovou obrnou na podkladě chromozomální aberace a dle lékařů se mentálně pohybuje přibližně na úrovni 8–13měsíčního dítěte. I z toho důvodu vznikla sbírka na portálu Donio, která by mohla finančně pokrýt nákladné rehabilitace.

V roce 2024 zemřel v dallaské nemocnici Paul Richard Alexander. Bylo mu 78 let z nichž 72 strávil společně se zařízením nazvaném železné plíce. Zachránilo mu život, na dnešní dobu je ale obstarožní.

Nemluví, nechodí, ale svět kolem sebe cítí, vnímá si ho po svém. Desetiletý Adámek z Plzně má vzácnou genetickou poruchu, tzv. Li-Fraumeni syndrom. Obrovskou lásku mu dává tatínek i mladší bráška, celodenní láskyplná péče ale leží převážně na bedrech maminky. Znamená pro něho bezpečí, domov.

Je pátek odpoledne a v budějovickém Fokusu jsou v programu denních aktivit už jen paní Eva a sociální pracovnice Kristýna Petrová. A ještě Marcus, Evin pejsek, který si občas řekne o pohlazení.

Malý Adámek sice nechodí, nemluví ani nedokáže stát. Ale blízkost svých nejmilejších vždy vnímá a svým unikátním způsobem poznává svět okolo sebe. Trpí těžkou dětskou mozkovou obrnou na podkladě chromozomální aberace. Malého Adámka a jeho rodinu můžete podpořit v nové sbírce.

Claire Miller se v roce 2021 stávala, pomalu a jistě, na TikToku celebritou. Její zpěv se synchronizací rtů sbíral jeden úspěch za druhým. Počet sledujících se zastavil na impozantním čísle 22 000. V soukromí ale již tak sebejistá nebyla. Dny trávila ve škole, kde byl jeden den jako druhý, a navíc žárlila na svou devatenáctiletou sestru Helen...

Když Magdaléna R. poprvé vstoupila do tréninkové TA KAVÁRNY v areálu Jedličkova ústavu na Vyšehradě, nebyla si jistá, jestli to zvládne. Ne proto, že by práci nechtěla – ale proto, že si dlouho nevěřila. Šestadvacetiletá žena s dětskou mozkovou obrnou hledala práci složitě. Neměla maturitu a za sebou měla spíš pochybnosti než pracovní zkušenosti. Narodila se ve 26. týdnu těhotenství s váhou necelý kilogram a od dětství žije s levostrannou hemiparézou – ochrnutím levé ruky a levé nohy.

Sophinka je statečná a moudrá holčička plná temperamentu, která miluje svou rodinu a zvířátka. „Je silná bojovnice už od první vteřiny svého života,“ říkají o ní rodiče. Její každodenní realita se však v mnohém liší od života většiny jejích vrstevníků.

Čtyřletá Vikinka se už od prvních měsíců života potýká s vážným opožděním vývoje – nechodí, nemluví, je plně na plenkách a potřebuje nepřetržitou péči. Její rodina navíc prochází velmi náročným obdobím, protože mamince holčičky byla minulý rok diagnostikována zhoubná nádorová choroba mozku. Rodiče však i v této složité situaci dělají vše pro to, aby Vikince zajistili specializovanou terapii v Turecku a intenzivní rehabilitace, které by jí mohly pomoci zlepšit vývoj i kvalitu života. Tyto terapie jsou však finančně náročné, a proto byla na platformě Donio zřízena sbírka na podporu léčby a potřebné péče pro holčičku.

Ukázala lékařům, že vůle je silnější než prognózy, že zázraky se dějí. O mobilitu a samostatnost, kterou si jako dítě vybojovala, ji připravil úraz. Navzdory nepřízni osudu neztratila 40letá Eva smysl pro humor, úsměv na tváři, chuť znovu se prát. Ani když se ocitla opět na začátku.

Charitativní sbírka Srdce pro Porubu opět pomáhá. Tentokrát 27leté Karin Havlasové, která má od narození dětskou mozkovou obrnou. Peníze ze sbírky Karin umožní docházet na potřebné rehabilitace.

Charitativní sbírka Srdce pro Porubu opět pomáhá. Tentokrát 27leté Karin Havlasové z Ostravy-Poruby, která má od narození dětskou mozkovou obrnu. Peníze ze sbírky Karin umožní docházet na potřebné rehabilitace.

O dítě jsem se snažila roky. Zkoušeli jsme všechno možné a když už jsem pomalu přestávala věřit, že se to někdy povede, rozhodli jsme se pro IVF.

Rodině z Třeboně se během chvilky obrátil život naruby. Jejich malá dcerka utrpěla vážný úraz. Rodiče se nevzdávají a s holčičkou intenzivně cvičí. Doufají, že se jednou opět postaví na nohy. Pomocí intenzivních rehabilitací dělá dívenka obrovské pokroky.

Šestiletý Patrik přišel na svět po velmi komplikovaném porodu. První chvíle jeho života byly plné bezmoci. Porod musel být vyvolaný, protože se mu z maminčina bříška nechtělo, a krátce po narození dostal vážnou infekci. Prodělal otravu krve a následujících deset dní strávil v inkubátoru napojený na mimotělní oběh. Právě to mu zachránilo život. Domů si ho rodiče mohli odvézt až po měsíci. Jenže tím Páťův boj zdaleka neskončil. Poporodní komplikace si totiž vybraly svou krutou daň.

Mnohé rodiny nevědí, kde hledat pomoc během vyčerpávající péče o dlouhodobě nemocné. Ta přitom může mít mnoho podob – jak ukazuje třeba příběh dvanáctileté Ronji, kterou ve sbírce podporují dárci i radnice. Ronja má dětskou mozkovou obrnu, těžkou skoliózu, spánkovou apnoi a chronické plicní onemocnění. Rodiče se o dceru většinou nepřetržitě starají sami. Péče je ale stále náročnější a po dvanácti letech jim došly síly i peníze. „Ronja je výjimečná v objemu pomoci, kterou potřebuje, aby rodina byla schopná o ni udržitelně a dlouhodobě pečovat,“ přiblížil starosta Prahy 7 Jan Čižinský. Doporučil, aby se rodiny v podobné situaci ozývaly samy.

Zpěvačka Michaela Gemrotová si v těhotenství prošla jednou z nejtěžších zkoušek. Jen pár týdnů před porodem se dozvěděla, že její miminko prodělalo krvácení do mozku, přesto neztrácela naději. A právě její dcerka se stala impulzem ke vzniku Nadace Anežka.

Jiří Korn je jednou z ikon české hudební scény. Málokdo ale ví, jak hluboký a osobní příběh se skrývá v jeho rodině. Jeho syn Filip, energický mladý muž se specifickými potřebami, dává celé rodině nový smysl vnímání života, péče i lásky.

Přes devadesát tisíc korun se podařilo vybrat během premiérové akce Krampuslauf ve Staňkově pro Elišku. A právě této malé slečně peníze předali, aby mohla pokračovat ve své léčbě.

Na platformě Znesnáze21, která pomocí dobročinných sbírek vybírá peníze pro lidi v těžkých životních situacích, se objevil příběh z Brna. Rodina sedmileté Míši v něm žádá o peníze na nové auto, které jim výrazně usnadní péči o dívku s dětskou mozkovou obrnou.

Matýsek se měl narodit jako zdravý chlapeček. Kvůli vážným komplikacím při porodu ale bojuje už čtyři roky s dětskou mozkovou obrnou a těžkou epilepsií. Jeho rodiče s ním každý den cvičí, řeší záchvaty a bojují o každý malý pokrok, který mu může zlepšit život.

Po osmnácti letech v kómatu zemřel o vánočních svátcích 21letý David Svoboda. Informoval o tom jeho adoptivní otec Miloš Svoboda prostřednictvím svých sociálních sítí. O osvojeného syna se staral v domácí péči téměř dvě dekády, pomáhal při tom rodinám dětí s podobnou diagnózou.

Profesionální hasiči z Telče, konkrétně ti, co slouží na směně A, v adventním čase nafotili kalendář. Výtěžek z jeho prodeje šel na dobrou věc. Konkrétně finančně pomohl dvěma sourozencům z Rynárce - Fandovi a Vítkovi.

Dvě malé sestry, Nelinka a Verunka, se od narození potýkají s těžkými zdravotními obtížemi. Obě mají spastickou formu dětské mozkové obrny a další přidružené vady. Díky obrovskému úsilí rodiny, lékařů, intenzivním rehabilitacím a každodenní domácí péči dnes chodí, navštěvují běžnou základní školu s asistentkou a statečně bojují o co nejplnohodnotnější život.

Chřipka, covid a další respirační nemoci se šíří Českem. Podle hlavní hygieničky počet lidí s respiračními nemocemi dosáhl hranice epidemie. Nejvíc nemocných přibývá mezi dětmi. Lékaři potvrdili i výskyt chřipkového viru H3N2 subtypu K, na který hůř funguje očkování. Blížící se vánoční svátky podle odborníků nárůst nemocných přibrzdí, ale období nemocí nejspíš prodlouží.

Desetiletá dvojčata Veronika a Nela trpí následky dětské mozkové obrny a dalšími vážnými problémy, přesto statečně bojují. Teď rodina potřebuje finanční pomoc, aby mohla jedné z dívek pořídit dvě speciální ortézy.

Matka dvou postižených dcer bojuje s časem i osudem. Do 23. prosince musí sehnat peníze na ortézy, jinak dceru čeká drastická operace. Manžel už nepomůže.

Dvojčata Verunka a Nelinka bojují od narození s dětskou mozkovou obrnou. Nelinka má také zdeformované nohy a nutně potřebuje dvě speciální ortézy z Vídně, které nehradí pojišťovna. Rodina proto prosí o pomoc ve sbírce. Bojí se, že bez ortéz by dívku čekaly bolestivé operace.

Matka dvou postižených dcer bojuje s časem. Do 23. prosince musí sehnat peníze na ortézy, jinak její dceru Nelu čeká drastická operace. Rodina je na dně.

Kuba se narodil maličký, s váhou pouhých 1300 gramů, o dva měsíce dříve. Kvůli nezjištěné preeklampsii maminky musel přijít na svět císařským řezem. Po porodu se mu špatně dýchalo a musel být zaintubovaný. Ale to byl bohužel jen začátek…

Důležité je cítit se doma opravdu doma, říká známá zpěvačka. Pro muzikálovou a operní zpěvačku Michaelu Štikovou představuje charita životní téma. Doma má malou dcerku, která se narodila s dětskou mozkovou obrnou.

Péči 24 hodin denně a sedm dní v týdnu potřebuje dvanáctiletá Ronja z Prahy, která od narození bojuje s dětskou mozkovou obrnou. S tím souvisí i těžká a život ohrožující skolióza. Dívka s dopomocí popojde pár metrů, ve stoje jí mohou pomoct speciální ortézy. Vyrábí se pouze v Německu a pojišťovna je běžně nehradí.

Ve vzorcích odpadních vod v Německu se minulý týden našly stopy viru dětské obrny. Přenos na člověka se zatím nepotvrdil. Riziko, že se obrnou nakazí i české děti je však v důsledku očkování velmi malé, shodují se odborníci.

Evropské středisko pro prevenci a kontrolu nemocí (ECDC) oznámilo, že německé zdravotnické úřady detekovaly divoký poliovirus typu 1 (WPV1) ve vzorku odpadních vod v Hamburku. V Německu dosud nehlásili žádný případ onemocnění dětskou obrnou, a evropský region proto oficiálně zůstává bez této nemoci. Virus WPV1 našli němečtí hygienici 11. listopadu.

Při rutinní analýze odpadních vod v Hamburku odhalili epidemiologové částice viru poliomyelitidy, který způsobuje dětskou obrnu. Nemoc se zatím v zemi nešíří a riziko podle úřadů zůstává nízké.

Dětská obrna ho připravila o dech, ale ne o vůli žít. Paul Alexander strávil v železných plicích přes 70 let, ve válci vystudoval práva, a nakonec jej ani nechtěl opustit.

Ve vzorku odpadní vody z Hamburku byla nalezena divoká forma dětské obrny, uvedly ve čtvrtek německé úřady. Kvůli nálezu byla již zřízena pracovní skupina a je naplánované pořízení dalších vzorků. Poslední případy nákazy dětskou obrnou byly v Německu zaznamenány před více než třiceti lety. Divoká forma se vyskytuje jen v Afghánistánu a Pákistánu.

Ve vzorku odpadních vod v Německu se objevil virus dětské obrny, informovala agentura Reuters s odvoláním na tamní zdravotnické úřady. Jedná se o divoký poliovirus typu 1 (WPV1). Německé úřady nezaznamenaly přenos infekce na lidi.

Ve vzorku odpadních vod v Německu se objevil virus dětské obrny, informovala ve středu agentura Reuters s odvoláním na tamní zdravotnické úřady. Jedná se o divoký poliovirus typu 1 (WPV1). Německé úřady nezaznamenaly přenos infekce na lidi.

První výskyt viru dětské obrny v Evropě od roku 2010 odhalil vzorek odpadních vod v Německu. Tamní úřady považují riziko pro širokou veřejnost za minimální. Šlo prý o ojedinělý případ.

Náměstí ve Staňkově na Domažlicku se promění v peklo. Už v neděli 16. listopadu dorazí do města přes 200 děsivých masek a bytostí, které přinesou atraktivní a dramatickou podívanou. Letošní show se účastní několik Krampus skupin z Česka, Německa a Rakouska. Vstup je zdarma, lidé ale mohou dobrovolně přispět na podporu rodiny Elišky Pejsarové z Křenov. Holčička trpí centrálním hypotonickým syndromem a dětskou mozkovou obrnou. Velmi jí pomáhají nákladné terapie, které bohužel pojišťovna nehradí.

Novináři jí dali přezdívku Tornádo nebo také Černá gazela. Přesně tak se totiž tato americká sprinterka pohybovala. A to vlastně podle vyjádření lékařů neměla vůbec chodit. Je až neuvěřitelné, co všechno dokázala překonat!

Těhotenství Hannah Sachs (32) probíhalo naprosto bez problémů, tedy až do 22. týdne. Tehdy si lékaři všimli podivného útvaru na hlavičce nenarozeného miminka. Ukázalo se, že chlapeček trpí vzácnou vadou zvanou encefalokéla, kdy část mozku vyklenuje skrz lebku ven.

Zdeňka Kusalová je důkazem, že svoboda se neměří počtem kroků, ale odvahou. „Ve všech životních situacích jsem odkázaná na pomoc druhé osoby,“ říká bez obalu. Hned ale dodává, že se snaží žít hodnotný, pestrý a radostný život – naplno, s humorem a chutí.

Rehabilitační nemocnice Beroun otevřela ordinaci dětské ergoterapie. Je určena pro děti od tří do deseti let s poruchami senzorického zpracování, pohybové koordinace, vývojovými vadami, hyperaktivitou, poruchami pozornosti či autismem. Zároveň pomůže pacientům po úrazech, operacích nebo s dětskou mozkovou obrnou, informovala za nemocnici Olga Oliveriusová.

Sedmiletá Míša z Brna se narodila s dětskou mozkovou obrnou. Její cesta životem je tak o něco složitější. Zatímco jiné děti běhají po hřišti, Míša každý den poctivě cvičí, aby mohla udělat další malý krok a být samostatnější. Rehabilitace jsou pro Míšu nesmírně důležité, pro rodiče jsou ale velmi finančně náročné. Pro dojíždění na cvičení, terapie i do školy navíc rodina potřebuje auto, které se v těchto dnech rozbilo.

Od doby, kdy se vtělil do postavy vězně prchajícího ze sovětského nápravně-pracovního tábora gulagu, uplynula pěkná řádka let. Představitel ruského utečence Colin Farrell strhnul recenzenty k nadšeným ódám. Málokdo tušil, že herec prožívá v soukromí peklo jako rodič.

Devítiletý Dominik Půr z Olomouce se potýká s dětskou mozkovou obrnou, autismem a dalšími diagnózami, které vyžadují nepřetržitou péči. Lékaři se obávali, že chlapec pravděpodobně nikdy nebude chodit. Díky rehabilitacím a speciálním terapiím se na nohy nakonec postavil, jeho léčba je však nákladná.